Torsdagen 10 mars

Joel vaknade tidigt, vi har sovit bra båda två *skönt* men han har jätteont i sina ben och kan inte gå....Blir till att bära honom till toaletten och tillbaka igen. Han ligger och tittar på Barnkanalen medan jag fixar frukost åt honom. Benen har svullnat upp nu samt fötterna.... Vi får låna en rullstol så vi kan ta oss ut till skåpet med alla DVD-filmerna. Lillefot filmerna står högt i kurs :-)

När det är dags för hans mediciner får vi reda på att vi ska byta rum...Det känns inte bra :-( Vi ska flytta till ett dubbelrum men det visar sig att vi får det för oss själva än så länge.... Efter det vi installerat oss i det nya rummet så är det dags för lunch....Jag sitter mitt emot Joel och ser att högersidan av hans huvud har svullnat upp. Jag säger åt honom att jag ska bara fråga sköterskorna en sak och går till receptionen på avdelningen och säger till dom.....Tårarna är nära och jag känner mig svimfärdig. Dom följer med mig in i matsalen och kikar på honom samt ringer läkaren.

Läkaren kommer och dom undersöker honom, klämmer på magen, kollar ryggen, huvudet, benen och fötterna....dom förstår fortfarande inget men konstateraratt han är inte sämre och dom flaggar för hemgång imorgon fredag... Vi får tillåtelse att gå ut i max 10 min, Joel är i extas! Vi går ut genom stora entrén på BUS och går ner till Blockets entré, väl där så köper vi glass på Pressbyrån och sedan tar vi vägen inomhus tillbaka. Väl tillbaka på BUS så har dom konsert i Ljusgården. Det är Kulturskolan som står för underhållningen, blås år 3 tror jag han sa. Det var riktigt trevligt och Joel diggade som bara den!

Det är eftermiddag och Joel vilar i sin säng....Jag försöker vila under tiden, det tar på krafterna att vara på sjukhuset. All oro är fruktansvärd, saknaden efter Hugo är stor....imorgon ska han ha sitt 8 års kalas tillsammans med "O" för sina klasskompisar....Jag har världens ångest eftersom min kompis, "O´s" mamma får fixa det mesta....

Telefonen ringer....det är min vän och kollega "C" som undrar om hon och dottern "E" får komma och hälsa på samt bjuda på fika. Självklart så är dom välkomna, kan säga att dom hembakta kanelbullarna smakade underbart och kaffet.....det var underbart gott! När det är dags för dom att åka hem så följer vi med dom ner och i Ljusgården så riggas det för konsert. Det visar sig att "C" känner en av dom som ska spela och vi kollar och lyssnar när dom" sound checkar", Joel är lyrisk och blir än mer lyrisk när han får deras skiva :-)

Klockan är snart 18.00 och konserten börjar då....Joel sitter i rullstolen men vi kommer bara halvägs i korridoren sedan vill han tillbaka till rummet. Han mår inte bra,han har såååå ont så det blev ingen konsert :-( Både han och jag blev lite ledsna men som tur var så hade vi ju skivan och den var en riktig höjdare!

Lite senare på kvällen kom Nenna och "K" och hälsade på, Joel spelade skivan för dom men hade ont....nu har han även fått små prickar på fötterna och över anklarna.....Känns som att han börjar bli sämre igen.....

Nu är det natti natti igen och hålla tummarna...

Stort tack till SvenStures Poporkester, ni förgyllde verkligen vår dag och många därtill!

/Ingela

Onsdag 9 mars

Ja natten var dryg och vi sov faktiskt ända till 7.30....och när jag trycker på larmet för att berätta att Joel kissat, dom ville nämligen ha ett urinprov så berättade dom att vi inte var isolerade längre. Var en lättnad att själv få gå ut i köket och hämta frukost!

På förmiddagen dök det upp en ny läkare som vill titta på Joel, hon hette Pia och var väldigt trevlig och hade en stund över så man kunde få prata och ställa lite frågor. Hon bekräftade lite lamt att han hade nog bara en njure men Joels läkare skulle informera oss mer.... Sedan fick vi nytt besök och det var dom trevliga barnkirurgerna. Dom berättade att han hade en svullnad på tolvfingertarmen och troligtvis så blödde han från tarmarna och vi skulle nu ta ett avföringsprov. Om det nu visade sig att han har HSP så är risken stor för tarmvred och därför så har dom velat ta röntgenbilder och ul för att utesluta det eftersom han har så svåra smärtor.

Under tiden kirurgerna var där så kom ronden....Läkaren var mycket stressad och tittade knappt på Joel utan det var den grekiske läkaren som undersökte honom. Fick besked om att ingen operation krävs i nuläget och att han skulle få en kortisonbehandling....Jisses vad är det som händer, vad är fel??? Tankarna snurrar.....

Strax efter att alla läkarna gått kom en sköterska in med hans kortisontabletter och efter många om och men så svalde han dom, duktig kille!!! Niclas kom strax efter lunch och jag åkte hem för att dusch, packa om väskan, hämta min dator och hämta min älskade Hugo på skolan! Niclas ringde mig på mobilen och jag vågade knappt svara.....Han ville bara framföra en hälsning från Joel, han ville att jag skulle ta med tejp så han kunde pyssla :-)

Han reagerade bra på kortisonet och var pigg och glad när jag och Hugo kom tillbaka och vi gick även ut en runda och tittade på Legoutställningen. Det var så kul att se dom tillsammans, glada och upprymda över allt Lego :-)

Niclas och Hugo åkte hem och Joel skulle försöka få i sig lite mat....han dricker och äter så pass bra nu så vi ska göra uppehåll med droppet....skönt att slippa det, är väldigt jobbigt när han behöver gå på toaletten.

Hoppas det det håller i sig!

Har nu fått besked att vi ska byta avdelning....nu blir det avd 65 på 3 våningen istället.....känns hemskt att byta avdelning. Det är så många provtagningar och Joel har ju lärt känna dom sköterskorna som jobbar på 61:an nu och har fått förtroende för dom, även jag....

Strax innan kl 21.00 kommer Anna och hämtar oss, Joel körs i sin säng av Anna och mig....Vi tar hissen till våning 3 och avd 65. När vi kommer dit välkomnas vi av Karin och Anna, dom busar lite med Joel och han gillar läget! Han blir bjuden på ett glas O´Boy och dom drar rutinerna för mig....Joel somnar efter han fått sina mediciner, jag bäddar sängen, hämtar en kopp kaffe och sjunker ner i fåtöljen på rummet. Vi fick ett eget rum och vi har fått eget telefonnummer.....

Nu är det natti natti.....

/Ingela

Tisdag 8 mars

Åter en ny dag....Natten var tuff, Joel kräkte igen och nu kom det även blod. Jag vaknade snabbt när han skrek på mig.... Joel började gråta och frågade vad som händer med honom....Vad svarar man? Där sitter man på ett sjukhus med sitt älskade barn som är superdålig och ingen vet något. Jag känner hur tårarna bränner i ögonen, larmet tjuter och efter en kort stund kommer en sköterska. Det var bara att försöka få av Joel sina kläder, tvätta av honom och bädda rent. Dom isolerade oss för säkerhets skull och all tvätt lades i en särskild säck i vår lilla entré. Det betyder att jag får inte gå ut på avdelningen.....Vill jag ha något måste jag trycka på larmet.....

Joel har nu börjat få en medicin till och den är för magen, Nexium. Sköterskorna lurade i honom den med pannkaka o sylt....det är ett pulver och det gick jättebra att blanda med sylt och Joel åt faktiskt med god aptit!

Ronden kom och läkaren undersökte Joel, läkaren har med sig en man från Grekland som också är läkare, vet inte riktigt varför han är här men han är läkare iaf. Han är väldigt intresserad av Joels symtom. Den ordinarie läkaren som är kvinnlig och jag drar inte riktigt jämnt....Hon har bemött oss dåligt från första besöket den 3 mars....Funderar även idag på att skicka hem honom för han ser ju ganska pigg ut.... Ja han gör ju det när han fått Voltaren, hon ser inte honom när han är som sämst och ligger och vrider sig av smärta.

Strax efter ronden gått vidare kommer två nya barnkirurger, det är en äldre man och en yngre kvinna. Dom undersöker Joel och dom säger att dom vill göra en ny undersökning, röntgen och ett nytt ultraljud. Jag ringer Niclas och han skyndar sig in till oss. Dom tidigare lägger Joels Voltaren med 30 min då vi fått tid för röntgen och ul kl 14.00 och denna gången går det mycket bättre eftersom han är smärtfri pga medicinen.

Den kvinnliga läkaren tittade inom när vi kommit tillbaka från Röntgen 2 och säger att han får nog stanna för dom har inte fått svaren än....OK...tack, så snällt av henne....

Morfar, "K" och Nenna (min lillasyster) kom på kvällen och hälsade på oss samt att dom hade tagit med en hel termos med kaffe!!! Joel blev jätteglad och Nenna fick äran att klappa "magis" då han fortfarande har ont.

Klockan blir 22.00 och det är dags för medicinering....Joel somnar gott och jag ligger och slötittar på TVn.... Jag är så rädd för att somna...mådde så dåligt förra natten då jag vaknade av att han kräkte, hade ju lyckats somna ordentligt till slut. Denna natten blev dryg, droppumpen larmar var 5:e minut och när klockan är 02.30 så kopplar dom bort droppet....Vi lyckas slumra lite mellan medicinerna kl 03.00 och 06.00.

/Ingela

Måndag 7 mars

Joel får sin smärtlindring kl 06.00 och somnar sedan..... Jag smyger upp och hämtar lite kaffe, tankarna snurrar i huvudet. Joel vaknar och är på rätt bra humör och är smärtfri och är hungrig. Joel äter lite jordgubbsyoghurt och får i sig lite juice sedan ligger han och kikar på film, han älskar Lillefot filmerna.

Ronden kommer på fm och dom tycker han piggnat till ordentligt, dom undersöker honom och känner på hans mage.....dom tycker den känns mjuk och fin och dom förstår inte den smärtan han har. Hon (kvinnliga läkaren vi haft sedan torsdagen) tycker att vi kan nog åka hem men kontaktar barnkirurgen för utlåtande. Hon kommer vid lunch och då har Joel börjat må dåligt igen. Barnkirurgen vill ha ett ultraljud på magen för att kolla så han inte har tarmvred eller att där är ngt annat fel. Vi får tid för ul kl 15.30 och jag ringer Niclas så han kan komma in och vara med. Efter lunch vill Joel sätta sig upp och jag hjälper honom....tröjan har kasat upp och jag ser att ryggen är helt uppsvullen....Jag trycker på larmet och sköterskorna kommer in och tittar på honom, finns inte så mkt att göra, dom kontaktar läkaren och vi får väntar på ul.

Väl dags för ultraljud....Vi kan inte köra in sängen där utan får bära in honom och det går knappt att ta i honom för han har så ont i kroppen. Han ligger där på britsen och har ont och är jätterädd.... Han som ultraljudar honom pratar lugnande med Joel och visar honom sitt hjärta hur det slår men Joel har för ont för att bry sig. Först ul dom magen och sedan får han vända sig så han kan ul vänstersidan och sedan tillsist högersidan....han håller på en lång stund för att sedan kalla in en röntgenläkare som fortsätter undersökningen. Hon frågar om Joel fått ngt ultraljud innan....Nej, svara jag....Hon frågade om jag inte fick ngt under graviditeten och visst fick vi det...Hon frågar om det visade ngt fel då....Ehhhh nej skulle det gjort det??? Hon svarar inte och undersökningen är klar.... Niclas och jag kör själv ner Joel i sin säng till avdelningen, vi säger inte så mycket....Vi funderar på vad hon sagt.

Hugo är fortfarande hos farmor och farfar och jag ringer ner och bestämmer med dom att vi ska ses hemma....Jag får äntligen åka hem och duscha och hämta lite kläder och annat sedan kör dom in mig till sjukhuset. Dom följer med in och hälsar på Joel men han ligger där i sin säng och mår dåligt....Farmor och farfar åker direkt och Hugo stannar en stund.....Joel blir sämre när Hugo är där samt att det är dags för provtagning, Hugo blir olycklig när han hör hur Joel gråter av rädsla....han vill inte bli stucken igen. Lugnet lägger sig och jag kan kramas med Hugo, han förstår ju inte vad som felar sin lillebror samt att allt har ju hänt så plötsligt. Niclas och Hugo ska åka och då börjar Hugo gråta igen :-( Fy så ont det gör i mig....

/ Ingela

Söndag 6 mars

Joel har fortfarande ont i magen och den andra armen och handen är nu rejält svullna. Stackaren kan inte ens klia sig själv på näsan.... Jag får äta frukost och kvällsfika på avdelningen för 10 kr men lunchen får jag själv ordna. Sitter på rummet och försöker få i mig en macka men det går trögt, matlusten är borta. Joel sover mest eller så jämrar han sig.

Läkaren vet inte vad som felar honom...men det lutar åt HSP, Henoch Schönlein Purpura. Ronden kommer sent, läkaren klämmer och känner på magen och det gör ont att se på när dom undersöker honom. Han kräks av sina smärtor....hur mycket ska hans lilla kropp klara av???

Min pappas fru kommer upp vid lunchtid med lite mat från McDonalds, nu är jag faktiskt lite hungrig....Jag äter och "K" klappar Joel på magen, han ber om det när smärtan börjar tillta. Niclas kommer strax efter lunch och det känns skönt att vi är där båda två. Storebror är hos farmor och farfar så han behöver vi inte tänka på, han älskar att vara där nere och få leka med sina kusiner som bor på gångavstånd från farmor och farfar.

Kl 14.00 är det dags för antibiotika igen och nu får han även smärtstillande intravenöst, droppet har han kvar än.... Det är Sara, hon som tog över oss när vi hamnade på avd 61 som ger han medicinerna. Hon är verkligen superbra och Joel gillar henne. Efter hon gett honom medicinerna så sprutar hon igenom slangen och där är vatten kvar i sprutan. Hon frågar Joel vad hon ska göra av det men han vet inte.....Hon frågar honom om hon ska spruta det på dörren men Joel säger att det får man inte men hon fortsätter prata med honom och nu börjar han få lite "glimten i ögat" tillbaka och när hon väl sprutar ut allt vattnet på fönsterrutan så skrattar han så han kiknar! Det var en härlig känsla att se honom så glad och uppspelt.

Jag sitter med Joel i sängen och Niclas och "K" sitter mitt emot oss och nu pratar han så mycket så vi hinner knappt svara honom. Vad händer??? Från att ha legat och vridigt sig och kräkt av smärta till att nu vara en piggelin liten kille..... Sara sa att han skulle piggna till och att vi kunde låna en rullstol och köra ut i Ljusgården och titta på Lego utställningen om han ville det. Jag gick och frågade efter rullstolen och frågade även vad dom gett honom för nu pratade han så vi inte fick tyst på honom...... Han hade nu fått Voltaren och det kan han bli hög på, jo jag tackar, han var hög som ett höghus.

Väl ut i Ljusgården så var han verkligen uppspelt över allt Lego, där var en massa Starwars lego och det är något han älskar att bygga med hemma. Han orkade med en stund där ute sedan körde vi tillbaks till rummet så han fick vila igen.

Det blev kväll och Niclas åkte hem för att ta hand om hästarna och "K" hade redan kört, nu sitter jag själv igen. Oron kommer när allt är tyst. Att se honom ligga där och sova, grå i ansiktet och det enda man hör är droppumpens ljud är så hemskt....

Han vaknar och har ont igen, han börjar snurra runt i sängen och vill bli klappad på magen.... Jag ser på honom att smärtan är fruktansvärd nu och sedan kräker han, jag trycker på larmet. Sköterskorna kommer och hjälper oss, Joel gråter och vill hem och även jag gråter tyst. Jag kan inte göra något mer än att trösta honom och klappa på hans mage.....

Kl 22.00 så är det dags för medicinerna igen, antibiotika och Voltaren. Jag bäddar min soffa och går och lägger mig men att somna är inte att tänka på...... Natten går och jag har varit upp och hjälpt honom på toa...man ska bära honom, ta med droppet, försöka få ner kalsongerna och det är inte lätt. Han är så svag så han orkar inte stå själv..... Klockan börjar närma sig 03.00, Joel har vaknat och vill bli klappad på igen, jag vet vad som väntar......Joel kräker igen, jag trycker på larmet och sköterskorna kommer..... Joel får även någon medicin men smärtlindringen får han inte förrän kl 06.00. Blir inte mycket sömn för någon av oss.

/ Ingela

Lördagen 5 mars

Sambon tog barnen på morgonen och jag fick sovmorgon. Jag vaknade 10.30, gick ut i köket och där satt resten av familjen. Joel försökte äta men kunde inte för han hade fortfarande ont i magen och gick in och la sig i soffan. Jag följde med honom och tog tempen men ingen feber....Fick då syn på hand högra hand. Den var helt uppsvullen......

Bestämde mig för att ringa 1177 och rådfråga dom, skulle jag åka in en 3:e gång eller vänta till söndagen då jag redan bestämt med läkaren....???

Det blev akuten en 3:e gång....Väl där så kom vi in snabbt då dom kände igen oss och vi skulle få ett eget rum eftersom han hade så ont i magen så han inte kunde sitta still. Vi fick vänta ett tag och till sist så gick jag och frågade för jag såg på Joel att han mådde riktigt dåligt. Vi fick ett av inskrivningsrummen så han kunde ligga på britsen. Efter lång väntan så kom läkaren och det var hon som vi hade haft på torsdagsnatten. Hon klämde och kände igen på Joels mage, kollade på armen och handen.....sedan ville hon ha ett urinprov. Satt och väntade på att han skulle kissa, han blev törstig och ville ha dricka så han drack 2 klunkar sedan kräkte han....

Gick ut för att säga till och får då syn på en gammal klasskamrat som är barnkirurg och jobbade...vi pratade lite snabbt sedan var han tvungen att jobba vidare. Det visade sig att han skulle titta på Joels mage...Han undersökte honom men han fann inget konstigt utan magen kändes fin. Vi kikade på handen och upptäcker att andra armen och handen har börjat svullna....

Vi får ett eget rum igen och nu ska dom ta en massa prover och lägga in honom. Jag ringer sambon och han hinner in precis till det är dags att ta alla proverna och sätta droppet. Vi blir inskrivna på avd 61 men får behålla rummet på akuten. Joel får en fin säng där dom bäddar ner honom, jag och sambon sitter och tittar på Melodifestivalen. Efter den var klar så kör sambon hem och strax efter det så kommer två sköterskor och hämtar oss och vi får ett rum inne på avd 61 istället.

Natten är jobbig, maskinen till droppet larmar med jämna mellanrum då Joel vänder sig och snurrar runt i sömnen av smärta. Kl 03.00 kommer dom in och ger honom antibiotika, han vaknar och är ledsen, orolig och han vill bara hem :-( Jag själv ligger nerbäddad på en bäddsoffa klädd i galon....inte så skön men det går. Tankarna snurrar och jag har sovit dåligt sedan torsdagsnatt.

/Ingela

Fredagen 4 mars

Började fredagen med att köra storebror till skolan, Joel är feberfri men trött och klagar över sin mage. Ringer vår vårdcentral och efter en lång tid i kö så kommer jag fram och får rådet att åka tillbaka till Barnakuten. Fixar till mig själv, ringer sambon för att sedan fixa till Joel som ligger utslagen i soffan....

Tar fram rena kläder till honom och när jag ska ta av honom den långärmade tröjan så skriker han: -Sluta det gör ju ont i min arm....Min arm!!! Frågar om han verkligen har ont i armen och han svarar mig med orden: -Det sa ju igår. Får efter många om och men av honom tröjan och får då syn på hans arm som är jättesvullen över hela armbågsleden så han kan inte böja den.

Jisses!!! Min första tanke var att den var bruten...men hur har vi kunnat missa det??? Får på honom en fleecejacka ist för en ny tröja och sedan beger vi oss till Lund.

När vi kom till akuten så var det bara ett barn i väntrummet och vi kom snabbt in och fick ett eget rum....Träffade då en annan läkare och han tittade på armen och beställde en röntgen tid, kände på magen men den kändes fin. Man kan få ont i magen av streptokocker så det var nog anledningen till magontet. Han fick lite smärtdämpande innan röntgen sedan bar det dit upp.

Tillbaka till rummet och Joel vilade lite...Läkaren kom och berättade att armen var inte bruten och att det säkert berodde på streptokockern men ville ha ett urinprov. Urinprovet visade inget tecken på uttorkning men visade lite socker. Han skickade hem oss och vi skulle fortsätta försöka få i honom mat och dryck och vi kunde ge honom Ipren om han fick mer ont i armen och magen. Läkaren och jag kom överens om att jag skulle åka dit på söndagen för han ville kika på armen samt kolla upp ett nytt urinprov.

Klockan 18.00 var vi hemma och Joel somnade när vi kom hem.....när han vaknade senare på kvällen strax efter 20.00 så försökt vi få i honom lite mat men han ville inte ha....blev 3 matskedar makaroner och lite äpplejuice. Han var vaken en stund och snodde runt då han hade ont men somnade till sist.

________________________

Oron börjar stiga....vad är det som är fel....kan man bara få en så svullen arm för att man har halsfluss? Har man inte ont i halsen vid halsfluss?

/ Ingela